Slecht nieuws voor mensen met zeldzame ziektes

Dit persbericht vond ik op de site van Ariane.

Plannen zetten beschikbaarheid behandelingen verder onder druk
Minister zet levens van patixc3xabnten met zeldzame ziekten op spel

Patixc3xabntendie lijden aan zeldzame ziekten kunnen veelal naar hun behandelingfluiten als de plannen doorgaan die minister Hoogervorst vanVolksgezondheid morgen in de Tweede Kamer bespreekt. Hierdoor staan delevens van patixc3xabnten op het spel. Een nog grotere groep patixc3xabnten zalde kwaliteit van leven achteruit zien gaan. Dit stellen patixc3xabntenkoepelVSOP en de branchevereniging voor medische biotechnologie BioFarmind ineen witboek dat zij aan de Tweede Kamer hebben aangeboden. Beideorganisaties pleiten voor beleidsregels die juist garanderen datpatixc3xabnten met een zeldzame ziekte de weinige behandelingen dxc3xade er zijn,ook daadwerkelijk krijgen toegediend. De meeste zeldzame ziekten zijnnamelijk ernstig invaliderend of dodelijk.

Zeldzame ziekten(weesziekten) zijn al jaren een ondergeschoven kind van de zorg. Erzijn ongeveer achtduizend verschillende weesziekten bekend. Naarschatting lijden in Nederland honderdduizenden aan xc3xa9xc3xa9n van dezeaandoeningen. Gezien de vaak geringe patixc3xabntenaantallen perziektegebied (soms zijn er niet meer dan 10 patixc3xabnten in het hele landdie aan een bepaalde weesziekte lijden), worden er maar weinigbehandelingen ontwikkeld, xc3xb3f is de kennis over beschikbarebehandelingen onvoldoende verspreid. Hierdoor krijgen patixc3xabnten xc3xb3fhelemaal geen behandeling, xc3xb3f blijven ze langer onbehandeld dan nodigis.

Behandeling stopgezet

De huidige plannen lossen dezeproblemen nog steeds niet op, terwijl nu ook de financiering van debeschikbare behandelingen nog verder onder druk komt te staan. Exc3xa9n vande kernpunten van het beleid van de minister is dat hij ziekenhuizengrotendeels verantwoordelijk maakt voor de financiering vanweesgeneesmiddelen. Inmiddels heeft een aantal ziekenhuizen alaangegeven dat bij invoering van het huidige voorstel van VWSbehandelingen van bepaalde weesziekten worden stopgezet vanwege deextra druk op hun budget. De Nederlandse Federatie van UniversitairMedische Centra heeft dit probleem eveneens bij de minister onder deaandacht gebracht.

VSOP en BioFarmind pleiten ervoor dat deoverheid zelf verantwoordelijkheid neemt voor de beschikbaarheid vanweesgeneesmiddelen door het instellen van een aparte CTG beleidsregel,waarin deze middelen voor 100% vergoed worden. Directeur Cor Oosterwijkvan de VSOP : ‘De plannen van de minister zijn volstrekt onacceptabelals zij tot gevolg hebben dat mensen niet de therapie krijgen die hentoekomt. Terwijl er zelfs een Europese richtlijn is die stelt datmensen met een zeldzame ziekte recht hebben op een therapie en datlidstaten dit zo veel mogelijk moeten bevorderen. Daarin schietNederland al tekort en dat wordt alleen maar erger als de voorstellenvan de minister worden aangenomen.’

Beide verenigingen stellenverder vast dat de Nederlandse overheid in vergelijking met anderelanden in de afgelopen jaren veel te weinig initiatieven nam ombehandelingen snel en voor alle patixc3xabnten beschikbaar te stellen. Zodoet Den Haag het door de Europese registratieautoriteit EMEAuitgevoerde registratieonderzoek per weesgeneesmiddel nog eensdunnetjes over en nemen de verschillende instanties veel tijd voor eenbeslissing over vergoeding van medicijnen. Hierdoor duurt het inNederland twee keer zo lang in vergelijking met de ons omringendelanden voordat een middel beschikbaar is voor behandeling.

Gebrekkige opsporing

Ookmoet de minister volgens VSOP en Biofarmind de gebrekkige opsporing vanpatixc3xabnten met weesziekten aanpakken. Op dit moment zijn tienduizendenmensen ziek zonder dat zij of hun behandelend artsen weten dat het omeen weesziekte gaat. Het belangrijkste probleem is dat er geen adequatemaatregelen zijn genomen om kennis over nieuwe behandelingen vanweesziekten uit te wisselen en meer kenniscentra op te richten.Minister Hoogervorst wil ook geen activiteiten in die richtingontplooien. Dit heeft tot gevolg dat mensen aan hun ziekte kunnenoverlijden of zeer invalide kunnen raken, terwijl er misschien wxc3xa8l eenbehandeling is.

‘Er is nu bijvoorbeeld een middel beschikbaartegen Pulmonale Arterixc3xable Hypertensie, hoge bloeddruk in delongslagaderen. Dit is een dodelijke ziekte als deze niet wordtbehandeld. Cijfers laten zien dat het oprichten van kennis- enbehandelcentra in het hele land ervoor zorgt dat inmiddels drie keerzoveel patixc3xabnten zijn gediagnosticeerd voor deze ziekte en dus adequaatbehandeld kunnen worden. Dat is fantastisch voor deze patixc3xabnten, maardit is helaas nxc3xacet het resultaat van een inspanning van de overheid,maar van een actieve patixc3xabntenvereniging, behandelaren en fabrikant.Terwijl we van VWS zouden mogen verwachten dat het zelf de regie voertover dergelijke verspreiding van kennis, zodat patixc3xabnten nietafhankelijk zijn van een min of meer toevallige samenloop vanomstandigheden’, aldus voorzitter Johan Hanstede van Biofarmind.

Hetwitboek van VSOP en Biofarmind voorziet op een groot aantal punten insuggesties voor een verbetering van de huidige situatie xc3xa8n de plannenzoals die door minister Hoogervorst aan de Tweede Kamer zijn voorgelegd.

Bron: ANP

Dit bericht is geplaatst in Losers.

2 reacties op “Slecht nieuws voor mensen met zeldzame ziektes

  1. Annis schreef:

    In een klein land zijn zeldzame ziektes dikwijls zo zeldzaam nog niet. We kennen allemaal wel iemand die aan een zeldzame ziekte lijdt (of komt dat doordat ik een kapsalon heb?).
    Ik hoop dan ook dat de minister zelf ook iemand kent; het liefst familie. Maar zelfs dan nog… processen als deze komen op gang en uiteindelijk is er niemand meer verantwoordelijk en gaat zo’n proces een eigen leven leiden. Dat is pas eng.

  2. factor x schreef:

    Zelf ken ik niemand die een dodelijke zeldzame ziekte heeft,lijkt me ook ontzettend frustrerend om zoiets te hebben.
    Ik denk dat er wel meer zijn dan we aannemen,Als er geen goede kennis is wordt er ook geen goede diagnose gesteld.lijkt mij.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s